Realizada pela Novartis em parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC), a ação faz parte da programação de agosto, marcado pela sensibilização para quem enfrenta a AME-5q
A farmacêutica Novartis em parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC) está promovendo uma ação de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME-5q) em São Paulo. A ação acontecerá dentro do Parque Ibirapuera das 9h às 13h no dia 18 de agosto (domingo), e entre os portões 9 e 10, como parte do Mês de Conscientização da doença.
Durante a atividade, a farmacêutica vai disponibilizar especialistas para amparar e tirar as dúvidas de quem procurar o serviço. Não somente profissionais da saúde, como pacientes estarão presentes no espaço do evento no domingo, realizando ações em prol da AME 5q para disseminar ainda mais informação sobre a doença.
A AME-5q é uma doença degenerativa genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como engolir e se mover, e involuntários, como respirar[1]. Por isso, o mês de conscientização da Ame-5q tem o intuito de educar, dar apoio às famílias e sensibilizar a população que desconhece a doença.
De acordo com a Dra. Vanessa Romanelli, supervisora do Laboratório de Biologia Molecular e pesquisadora do Centro de Pesquisa e Inovação, do Instituto Jô Clemente (IJC) ações como essa incentivam a população a aprender e dissemina a informação para diferentes públicos. “Entender que um diagnóstico precoce pode mudar completamente a vida de uma criança, é imprescindível e pode ser realizado por meio da Triagem Neonatal”, ressalta a doutora.
Informar a população sobre uma doença que atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil1 é de suma importância, considerando que sem o tratamento adequado a expectativa de vida gira em torno de até dois anos de idade, nas formas mais graves da doença[2]. Por isso, a campanha busca alertar pais e responsáveis para ficarem atentos a cada marco motor* do recém-nascido e ao longo dos primeiros dois anos5. Cada etapa da vida inicial dos bebês pode ajudar os pais e responsáveis a identificarem algo que possa estar diferente.
“Conscientizar a população é a chave principal para buscar um diagnóstico precoce e fazer com que pais e mães conheçam a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico de doenças graves, como a AME-5q. Durante o domingo, dia 18, os profissionais vão buscar apresentar aos pais e responsáveis como identificar possíveis sinais diferentes nos bebês e quando é necessário acionar o pediatra para entender se a curva de crescimento e motora está adequada para a idade da criança”, contou Romanelli.
O Teste do Pezinho deve ser realizado entre o 30 e 50 dia de vida e é um forte aliado para que os recém-nascidos recebam o diagnóstico precocemente, visto que o exame pode identificar logo nos primeiros dias de vida algumas doenças que podem não apresentar sintomas nesse período, mas podem levar anos para serem descobertas[3].
Por meio do exame realizado a partir da coleta de uma amostra de sangue do calcanhar do bebê, é possível identificar várias doenças ainda no período neonatal. Atualmente, o Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde conta com a identificação de 6 doenças, mas a lei de ampliação do exame prevê a inclusão, em etapas, do diagnóstico de cerca de 50 doenças[4]. O diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal 5q está previsto na última fase da ampliação, ainda sem prazo. Quanto mais cedo a identificação da AME-5q, menores serão os impactos na vida da criança com o direcionamento terapêutico adequado¹.
“Incentivamos a todos estarem presentes na Tenda, para entenderem melhor sobre o Teste do Pezinho e o quanto ele tem importância no diagnóstico de diversas doenças, que podem levar anos para serem diagnosticadas”, disse a doutora.
*Conhecendo os principais marcos motores por idade[5]
2 meses
– Consegue manter a cabeça elevada e começa a erguer o tronco quando está de bruços
– Faz movimentos mais suaves com os braços e as pernas
4 meses
– Mantém a cabeça erguida firmemente, sem apoio
– Empurra as pernas quando os pés estão encostados em uma superfície dura
– Consegue rolar de barriga para cima quando está de bruços
– Consegue segurar um brinquedo e chacoalhá-lo e balançar brinquedos pendurados
– Leva as mãos à boca
– Quando está de bruços, se apoia sobre os cotovelos
6 meses
– Rola em ambas as direções (de bruços para costas e vice-versa)
– Começa a sentar-se sem apoio
– Quando está de pé, apoia o peso sobre as pernas e pode saltar
– Balança para frente e para trás, às vezes engatinhando para trás antes de seguir para frente
9 meses
– Fica em pé, apoiado em algo
– Consegue se sentar
– Senta-se sem apoio
– Puxa para levantar-se
– Engatinha
12 meses
– Senta-se sem ajuda
– Segura para se levantar, caminha segurando nos móveis
– Pode dar alguns passos sem se apoiar
– Pode ficar de pé sozinho
18 meses
– Anda sozinho
– Pode conseguir subir degraus e correr
– Puxa brinquedos enquanto anda
– Ajuda a se despir
– Bebe em um copo
– Come com uma colher
2 anos
– Fica na ponta do pé
– Chuta uma bola
– Começa a correr
– Escala e desce de móveis sem ajuda
– Sobe e desce escadas se segurando
– Arremessa uma bola com as mãos
– Desenha ou copia linhas retas e círculos
Sobre a Novartis
A Novartis está reimaginando a medicina para melhorar e ampliar a vida das pessoas. Como líder mundial em medicamentos, utilizamos tecnologias científicas e digitais inovadoras para criar tratamentos transformadores em áreas de grandes necessidades médicas. Em nossa busca por novos medicamentos, somos constantemente classificados entre as principais empresas do mundo que investem em pesquisa e desenvolvimento. Os produtos da Novartis alcançam quase 800 milhões de pessoas em todo o mundo e estamos encontrando maneiras inovadoras de expandir o acesso aos nossos tratamentos mais recentes. Cerca de 106 mil pessoas de mais de 140 nacionalidades trabalham na Novartis em todo o mundo. Saiba mais em https://www.novartis.com.br/.
Referências
[1] Atrofia Muscular Espinhal (AME) — Ministério da Saúde (www.gov.br). Acesso em agosto de 2024
[2] Verhaart IEC, Robertson A, Wilson IJ, et al. Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q-linked spinal muscular atrophy – a literature review. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):124
[3] Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil. Disponível em: https://sbni.org.br/wpcontent/uploads/2019/09/1568137484_livreto_alta.pdf. Acesso em 26 jul. 2024.
[4] Teste do Pezinho será ampliado e detectará até 50 novas doenças. Disponível em: https://www.gov.br/pt-br/noticias/saude-e-vigilancia-sanitaria/2021/05/teste-do-pezinho-sera-ampliado-e-detectara-ate-50-novas-doencas. Acesso em 08 jul. 2024.
[5] Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNi) – Livreto Aprenda os Sinais – Haja Cedo. Disponível em: https://d1xe7tfg0uwul9.cloudfront.net/sbni-portal/wp-content/uploads/2019/09/1568137484_livreto_alta.pdf. Acesso em Agosto de 2024.
BR-31421
Fonte: www.edelman.com.br